Após sofrer 74 fraturas, menina com doença rara nos ossos vai à Justiça da PB por tratamento
09/10/2017 - 18h41 em Saude e Bem Estar

Pâmela Vitória tem 14 anos e osteogênese imperfeita, conhecida por 'ossos de vidro'. Tratamento só é oferecido pelo SUS no Rio de Janeiro.

Pâmela Vitória, 14 anos, natural de Juazeirinho - Sertão da Paraíba - procura na fé refúgio para superar uma doença que ela tem desde a infância: osteogênese imperfeita, conhecida por “ossos de vidro”. Pâmela já teve 74 fraturas, onde duas foram responsáveis por dificultar sua locomoção e afastá-la dos estudos. A família, que sobrevive com R$ 937 por mês, luta na Justiça pelo direito de ter um tratamento que só é oferecido no Rio de Janeiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

 

Segundo a mãe dela, a dona de casa Terezinha de Jesus, a Prefeitura Municipal de Juazeirinho custeava as passagens para o Rio de Janeiro, mas não quis pagar a locomoção para Campina Grande, onde a fisioterapia, segunda parte do tratamento, seria realizada. “Desde que entrei com uma ação contra o município [para ter direito ao tratamento completo] eles cancelaram tudo”, disse Terezinha.A Prefeitura Municipal de Juazeirinho informou em nota que já foram gastos R$ 11 mil em passagens para o tratamento de Pâmela no Rio de Janeiro, e que só não custeou o transporte até Campina Grande porque a mãe queria que fosse colocado combustível no carro da família, o que, segundo a prefeitura, é contra a lei.Nesse impasse entre a Justiça, prefeitura e os pais de Pâmela, a garota diz que não perde a fé hora alguma. Terezinha afirmou que o tratamento funciona e que foi comprovado na prática: “semana passada ela sofreu uma queda e não teve nenhuma fratura. Primeiramente agradeço a Deus e segundo a essa medicação na vida dela”.

 

“A fé, a esperança, não perco nunca. Tenho um Deus e uma mãe guerreira”, disse Pâmela Vitória.

 

A família disse que a adolescente já perdeu 90% da massa óssea durante a vida, por isso o tratamento é fundamental, uma vez que a osteogênese imperfeita não tem cura. Quanto às fraturas mais sérias, Pâmela tem uma haste na perna, fazendo-a depender de muletas para andar e uma fratura no braço que atrapalha seus estudos. Constatando a seriedade da doença, Pâmela disse que “no dia a dia depende da mãe para fazer tudo”.

FONTE:https://g1.globo.com

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